Archiwum lipiec 2020


Zespół Downa
25 lipca 2020, 19:10

Gdzie pojawia się miłość, tam pojawia się życie…

Bywa i tak, że na świat przychodzi nowe życie, jest Ono wynikiem miłości dwojga kochających się ludzi.

Mała istotka zwana dzieckiem jest od pierwszego dnia poczęcia w pewnym sensie dla nas Wszystkich „zagadką”. Absolutnie nie mamy żadnej gwarancji na to jakie urodzi się nasze dziecko, o ile ciąża przebiega bez zastrzeżeń możemy tylko snuć przypuszczenia, biorąc pod uwagę chociażby geny z poprzednich pokoleń: rodzice, dziadkowie, pradziadkowie itd.

 Takie to zwykłe ludzkie gdybanie…

 Najczęściej zastanawiamy się jak będzie wyglądało, jaką będzie miało płeć, kolor włosów, kolor oczu snujemy też przypuszczenia (przekomarzając się przy tym słodko) po kim będzie miało tzw. „charakterek”?

  Zakładamy, iż nasze dziecko (o ile jest wynikiem prawdziwej miłości) będzie naj-cudowniejsze, kochane, śliczne, mądre itd. i itd.

 Przecież nie może być inaczej!

 Mówi się często: Jakie by nie było będziemy kochać ponad wszystko!

Czyżby ponad wszystko?

 Miłość – każdy z nas inaczej interpretuje zagadnienie jakim jest miłość, Wikipedia podaje nam własną definicję, sprawdźmy:

Miłość – uczucie[1], typ relacji międzyludzkichzachowańpostaw[2]. Często jest inspiracją dla dzieł literackich lub malarstwa. Stanowi ważny aspekt psychologiifilozofii i religii.

chrześcijaństwie definiowana jest jako „dążenie bytu do dobra”[3], uważana jest za najważniejszą cnotę (1 Kor 13,13) oraz sens życia człowieka[4].

 Chciałam dzisiaj też odnieść się do miłości w tym konkretnym przypadku miłości macierzyńskiej.

Dlaczego?

 Otóż jakiś czas temu, miałam przyjemność rozmowy z inteligentną kobietą, pełną empatii, miłości oraz ogromnie silnej wiary, która to emanuje od Niej niezwykle subtelnie, a zarazem nie pozostawia wokół absolutnie żadnej luki, która to mogłaby zasiać w Nas zwątpienie w miłość. Również macierzyńską, zwłaszcza do dziecka, które sama określa: INNE…

Down to nie choroba powiedziała w trakcie rozmowy, chorobę leczymy z Zespołem Downa żyjemy, mój syn jest po prostu inny.

  Magdalena, bohaterka dzisiejszego felietonu szczęśliwa mężatka, matka czworga dzieci, między innymi jednego z Zespołem Downa. W tej chwili Antoś pierworodny syn-Down ma już szesnaście lat, co oznacza, iż Magda jestautorytetem w tejże dziedzinie. Zachęcam wszystkich przed którymi dopiero początek tej trudnej skomplikowanej drogi do rozważań na podstawie tego tekstu. Mam nadzieję, iż Magdalena przekona Was (tak jak zrobiła to w moim przypadku), że kluczem do odblokowania NIEMOCY w głowie rodziców względem niepełnosprawności własnego dziecka jest przede wszystkim szeroko pojęta MIŁOŚĆ.

 Szeroko pojęta, ponieważ zaczyna się w związku pomiędzy partnerem a partnerką i wcale nie powinna kończyć się tylko na dzieciach. To dzięki miłości człowiek ma otwarte serce na innego człowieka…

 Skąd u mnie zainteresowanie dzisiejszym tematem?

 Uważam, że nikt inny tak dobrze jak osoba, która ma styczność na co dzień z takim a nie innym przypadkiem jest w stanie przekonać Nas o tym, że warto podjąć się trudu wychowawczego dziecka, które jest inne. Z powodu minionych lat w tym przypadku już 16-stu matka dziecka ma doskonale sprawdzone oraz przepracowane poprzez praktykę metody wychowawcze, między innymi jak radzić sobie z niepełnosprawnością dziecka. Antoś jest WYJĄTKOWYM chłopcem przykładem na to jak ciężką pracę włożyli w niego rodzice oraz dowodem na to, że warto poświęcić nawet całe swoje życie, aby móc oświadczyć nam: WYDARZENIE JAKIM JEST NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ MOJEGO DZIECKA STAŁO SIĘ SENSEM MOJEGO ŻYCIA!

Kobieta z przemiłym uśmiechem na twarzy patrząc mi głęboko w oczy powiedziała:

 cyt.” dziecko z Zespołem Dawna jest, jak gdyby glina do lepienia w zależności, ile włożysz w nią pracy taki będzie efekt, wszystko w twoich rękach…”

 Ze względu na pełną świadomość rozwoju chłopca, o którym mowa wcześniej z ww. niepełnosprawnością oraz” praktykę” w której Magdalena właściwie cały czas jeszcze uczestniczy. Dla niektórych z Was których to być może osobiście dotyczy temat, choć nie koniecznie tylko tych. Magda licząc jest o 17 kroków (zakładając, iż jeden krok to jeden rok życia dziecka) do przodu względem tych przed którymi początek zmagań. Więc może warto spojrzeć na interpretację zagadnień rozwiniętych przez samą bohaterkę postawionych jej podczas wywiadu.

  Dziewczyna w zjawiskowy sposób opowiada o swej rodzinie. Cechy niepełnosprawności swojego dziecka zwane: „wadami” wynikające z Zespołu Downa w trakcie minionych lat TRANSFORMUJE wraz z upływającym czasem w „zalety”. O tym później…

 Pozwolę sobie przybliżyć Wam historią tej rodziny, wzruszyła mnie podczas udzielonego wywiadu tak wiele razy, że przyznam szczerze ciężko było mi ukryć swoje wzruszenie, łzy w oczach jak również gęsią skórkę pojawiającą się na moich rękach czy plecach na przemian.

 Antoś urodził się jako pierwsze dziecko Magdaleny i Łukasza, ciąża przebiegła bez żadnych zastrzeżeń, chłopczyk w dniu narodzin uzyskała 10 pkt. w skali Apgar nikt absolutnie nikt nie przewidział, iż dziecko może urodzić się inne. Podczas rutynowych kontroli ginekologicznych w czasie ciąży nic nie wskazywało na jakiekolwiek wady płodu.

 Magdalena będąc w ciąży kończyła studia Politologię. Właśnie pisała pracę magisterską, temat pracy: Jak działa pomoc społeczna i zasiłki dla niepełnosprawnych w Zakopanem. O ironio losu! Prawda, że to zaskakujące?

Nikt nie przypuszczał, iż temat pracy magisterskiej dziewczyny, tak ogromne będzie miał znaczenie w jej niedalekiej przyszłości.

  No więc na świat jako pierwszy z czworga dzieci Magdaleny i Łukasza przyszedł Antoś. Chłopczyk urodzony siłami natury, wyczekany z utęsknieniem przez kochających rodziców. Miłość do dziecka rosła wprost proporcjonalnie do powiększającego się brzuszka podczas całej ciąży.

 Po narodzinach rodzice byli zachwyceni swoim potomkiem. Łukasz ojciec dziecka tego dnia musiał wyjechać w celu służbowym, wyjechał tuż po urodzeniu, chciał być w tej ważnej chwili z matką dziecka i był jak przystało na głowę rodziny.

Magdalena została w szpitalu tymczasem Łukasz wyjechał miał wrócić nazajutrz.

 W pierwszej dobie po urodzeniu Antosia, Magda miała przyjemność nakarmić swego synka i utulić go do snu, patrzyła na niego wzruszona była szczęśliwa. Taki grzeczny, taki śliczny chłopczyk…

Kolejnego dnia kobieta została wezwana na konsultację z dzieckiem w sprawie tzw. oględzin stanu zdrowia Antosia, tam Magdalena niedowierzała własnym uszom słysząc krytyczne uwagi wypowiedziane z ust lekarzy na temat małego, to wszystko powoli bezlitośnie burzyło w jej głowie zapisany oczyma miłości obraz „szczęścia „obraz swego dziecka.

Do dziś jak echo odbijają się e jej głowie te słowa wypowiedziane przez lekarzy:

Cyt.” dziecko ma na pewno za krótkie kończyny”

Cyt.” dziecko ma zbyt spłaszczone uszka”

Cyt. „dziecko ma skośne oczka”

Cyt. „dziecko trzeba skonsultować dalej w sprawie wady serca „

Jak to? Zastanawiała się dziewczyna, o co im wszystkim chodzi, co oni chcą od mojego synka?

 Jeden z lekarzy skwitował: Cyt.” na dzisiaj Pani podziękujemy będziemy z Panią w kontakcie…”

Zdruzgotana matka zawinęła swe dzieciątko w kocyk i udała się na swoją salę. Tam myśli Magdaleny kotłowały się w głowie, trudno opisać emocje, które towarzyszyły kobiecie w tej chwili.

To był jeden z momentów, w których ja słuchając tej historii szukałam sposobu, aby zatrzymać łzy na krawędzi swych powiek.  

Masakra, totalna NIEMOC! Ogarnęła młodą kobietę, łzy płynęły jej po policzkach a tzw.

 ” Niewiadome” ogarnęły cały umysł zawładnęły każdą komórkę jej organizmu. Cichutko szlochała była sama, zupełnie sama. NIKT NIE WYTŁUMACZYŁ JEJ CO SIĘ NAPRADĘ DZIEJE Z JEJ SYNKIEM!!!

Postanowiła zadzwonić do męża, przybył najszybciej jak było to możliwe.

W szpitalu spędziła cały tydzień, ze względu na podniesiony poziom bilirubiny u dziecka (normalna zwykła szpitalna żółtaczka).

W trakcie całego tygodnia ani razu nie padła diagnoza a nawet przypuszczenie domniemanej „choroby”, ta niewiadoma dobijała rodziców, przy wyjściu ze szpitala dostali skierowanie do innego na dalsze badania.

  Rodzice wraz z synkiem udali się na nie, w celu zdiagnozowania przypuszczalnej „choroby” wszystko stało się jasne, badania potwierdziły Zespól Downa.

Rehabilitacja to ciężka mozolna praca, Magdalena podeszła do tego zadaniowo wszystkie czynności wykonywała wedle wskazówek specjalistów poświęciła dziecku 100% swojego czasu. Była nieugięta względem ćwiczeń, które wykonywała sama. Magda raz w miesiącu jechała to Instytutu, tam nagrywała film jak robi to profesjonalista rehabilitant, później odtwarzała te same czynności w swoim domu. 4x dziennie 10,15 min gimnastyki. Dziecko podczas ćwiczeń płakało to normalne podsumowała Magda, mimo wszystko było to konieczne wiedziała, że nie może zaprzestać.

Gdy Antoś miał 10 miesięcy zaczął siedzieć, a gdy skończył 20 miesięcy zaczął chodzić w ten czas przyszło na świat kolejne dziecko Magdy i Łukasza rodzi się chłopczyk o imieniu: Franio.

Ogromny postęp logopedyczny zauważono u Antosia, gdy skończył 3,5 roku w ten czas młodszy brat Antka właśnie Franio zaczyna mówić. Antoś we wszystkim go naśladuje i dlatego postęp logopedyczny nabrał aż tak zwariowanego tempa. W tym czasie do obu chłopców dołącza trzeci braciszek tym razem Stasio, mamy już trzech chłopaków tylko jeden z nich Antoś jest nie typowy, czyli inny.  To za namową lekarzy małżeństwo zdecydowało się wówczas na kolejne dzieci, wychowanie Antka bez rodzeństwa byłoby absolutnie inne niepełne i na pewno nie takie „skuteczne”.

Dzieci wspaniale chowały się razem, mimo to do” trzech muszkieterów” dołączyła w późniejszym czasie jeszcze mała Marysia. Wspaniale, tylko tego „ogniwa” brakowało w domu Magdaleny i Łukasza.

 Podczas wszystkich ciąży poza ciążą z pierwszym dzieckiem (Antkiem)Magdalenie sugerowano, aby wykonanie badania genetyczne, rodzice doszli do wniosku, że nie ma to dla nich większego znaczenia, nie skorzystali z badań, niezależnie od ryzyka zdecydowani się mieć dużą wspaniałą rodzinę. Udało się!

Wszystkie swoje dzieci traktują równo bez pobłażania dla Antka to ma ogromny wpływ na jego rozwój, Antek i jego rodzeństwo według założenia swoich rodziców prowadzą bardzo aktywny urozmaicony przede wszystkim różnorakim sportem tryb życia.

Dzięki temu dzisiaj po tylu latach Magdalena może pochwalić się ogromnymi sukcesami sportowymi między innymi Antka chłopca z Downem.

O to sukcesy ANTKA:

1. Antoś już piąty rok z rzędu obronił tytuł mistrza Polski na Olimpiadzie Specjalnej Polski – slalom i slalom gigant.

2. Zdobył dwa srebrne medale w slalomie i slalomie gigancie na Światowej Olimpiadzie Specjalnej w Schladming .Rok 2017.

3. Obronił też pozycję czwartego miejsce na świecie w slalom gigant w Grenoble we Francji. ROK 2019.

4. Zdobył kolejne złoto w skoku w dal oraz srebro na Mistrzostwach Świata Lekkoatletycznych Halowych. Rok 2020.

Oprócz tego nasz mistrz obronił wiele innych tytułów, które trudno dzisiaj z głowy zliczyć.

Brawa należą się zarówno synowi jak i jego rodzicom.

TRENING CZYNI MISTRZA!

TAK, TO PRAWDA!

UWAŻAM ZE WSZYSCY PAŃSWO KTÓRZY PRZECZYTAJĄ MÓJ TEKST, ZGODZĄ SIĘ ZE MNĄ, PRAWDA?

MAGDALENO, ŁUKASZU JESTEŚCIE MISTRZAMI W KATEGORII RODZICÓW ZDOBYLIŚCIE ZŁOTO A ZAMIAST MEDALU PRZYJMIJCIE DZISIAJ W IMIENIU MOIM ORAZ WSZYSTKICH RODZICÓW NA ŚWIECIE NASZE UZNANIE DLA WAS.

JESTEŚCIE WIELCY!

Teraz Magdaleno mam nadzieję, iż zrozumiesz, dlaczego od początku tekstu nazywałam Cię bohaterką, znając Cię już wiem, że jesteś raczej skromnym człowiekiem i pewnie od początku nie zgadzałaś się ze mną w kwestii tego określenia: BOHATERKA, mimo wszystko wybacz, ale będę upierać się przy swoim. Uśmiechnij się jak zwykle subtelnie i nie miej mi tego za złe.

 

Drodzy rodzice pozwolę sobie złożyć APEL do wszystkich tych którzy myślą o ABORCJI w sposób bierny, neutralny(obojętny).

Podaję poniżej link do aktualnej ustawy aborcyjnej, uważam, iż każdy z Nas powinien zaznajomić się bliżej z tą ustawą, miejmy podstawę do zabierania głosu w sprawie zanim zaczniemy komentować temat aborcji.



Ustawa z dnia 7 stycznia 1993 r. o planowaniu rodziny ...

isap.sejm.gov.pl › isap.nsf › DocDetails

 

W 1993 roku sejm uchwalił ustawę, na mocy której zabieg aborcji można legalnie wykonać w Polsce jedynie w trzech wypadkach: Kiedy ciąża stanowi zagrożenie dla życia lub zdrowia matki. ... Kiedy ciąża powstała w wyniku gwałtu bądź innego czynu zabronionego. Wówczas zabieg może być przeprowadzony do dwunastego tygodnia ciąży.

 

Autorka: BGB -Czy naprawdę te najważniejsze punkty nie wystarczą? Dla tych którym brakuje sił, empatii, miłości, walki, charyzmy prawo pozostawia otwartą furtkę…

 

 

Dla mnie osobiście wszystkie trzy wyżej wymienione nie mają absolutnie żadnego znaczenia, niezależnie od sytuacji życiowych uważam, iż decydując się na aborcję zabiłabym nie tylko płód, lecz w nim i cząstkę samej siebie. Płód (dziecko) jest „zlepkiem mieszaniną” dwojga ludzi czy to nie wystarczy, aby je kochać?

 

 

Kochani Magdalena i Łukasz dali radę w tym przypadku dostali od wszechświata dziecko niepełnosprawne, nie uważacie, iż warto dać każdemu dziecku szansę, to jakie będzie wasze dziecko, jest w waszych rękach. Może nie zostać w żadnej dziedzinie” mistrzem” wystarczy niech zostanie dowodem na miłość istniejącą w każdym z Nas.

Napotkałam w sieci taki cytat.” Bóg nigdy nie daje nam więcej niż potrafimy udźwignąć” R. Brett

Pozwolę sobie na własną interpretację tych słów.

Daje, daje …a my damy radę podnieść ten” balast” udowadniając przy tym przede wszystkim sobie, że nie istotne jest to co widzą nasze oczy. Obraz bywa” fałszem”

Biblijny „Krzyż” nie tylko jest ciężarem, który Nas przeraża, jest przede wszystkim nauką, wnioskiem…

Skup się, wysil swój umysł dasz radę podnieść „balast” nie tylko przy użyciu siły ona nie wystarczy!

 „Balast” uda się podnieść tylko wtedy, gdy użyjesz wiary…

Jaki jest twój?

 

Beata Gąsienica Bednarz.